腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
“上门代厨”,月入过万?******
“香辣鸡翅、红烧鱼、包菜……10个菜,口味微辣,总共169元。”头一天和客户谈好了菜品和价格,约定好时间。下午3点,湖南长沙市“95后”女孩“葵葵子”准备出发“上门代厨”。
2022年以来,全国多地兴起一股“上门代厨”热潮。不少人在各类社交平台留言,可为附近用餐需求者提供“上门代厨”服务,并赚取一定费用。相关内容在多个平台的热度持续攀升。
“上门代厨”为何流行?这一服务有什么特点?行业背后又隐藏着哪些风险?半月谈记者就此展开调查。
“上门代厨”服务兴起
“上门代厨”的“厨师”多是厨艺爱好者,消费与服务双方点对点联络达成共识,“厨师”上门烹饪,线上收取服务费。2022年以来,“上门代厨”现象在多地兴起。美团2022年10月至12月数据显示,“上门代厨”的搜索量环比上涨533%。
两到三个菜58元,四到五个菜78元……半月谈记者在小红书、闲鱼、抖音等平台发现,北京、上海、武汉等多地的用户发布了提供不同菜系的个人“上门代厨”服务宣传广告。根据各地消费水平和菜品数量,“代厨”收费标准从几十元到上百元不等,如需代买菜、洗碗等则另外收费10元。
2022年11月初,辞职在家的“葵葵子”偶然刷到“代厨”信息,平时就擅长做湘菜、川菜和西餐的她有了兴趣,当即比照着发布了一条。“没过多久,就有人私信咨询我。”“葵葵子”说,每天接单2至3次,一个月时间她收入1万多元。
多名受访的“厨师”表示,目前各地“上门代厨”服务发展火爆,有的甚至成立了“上门代厨”公司。不少人都在考虑整合资源,未来形成团队化的“代厨”服务模式。
火爆背后呈现新特点
“找‘代厨’比找厨师便宜,还可以经常换菜系。”家住武汉的刘先生告诉半月谈记者,家里有老人和孩子,出于食品安全的顾虑,“代厨”更让人放心。
他给半月谈记者算了一笔账,按6道菜的标准,一次花去88元服务费和120元的原材料费,比起出门就餐和找专业厨师,价格低,吃到的菜质量高。此外,“代厨”们直接晒出擅长的菜系,信息透明。
半月谈记者梳理发现,时下盛行的“上门代厨”还呈现出诸多新特点。
一是从业者更加广泛。受访人士分析,烹饪爱好者是“上门代厨”的主力。他们或兼职、或全职,将爱好变成工作。半月谈记者采访了解到,“上门厨师”不乏上班族、宝妈等群体,他们常利用空余时间为他人提供“上门代厨”服务。在某平台多个“代厨”宣传广告评论区,都有人留言“怎样做‘代厨’?”
二是“上门厨师”和消费群体双年轻化。多位“代厨”告诉半月谈记者,“代厨”圈子多为“85后”“90后”,甚至“00后”,年轻群体喜欢尝试新鲜事物,其服务对象也以同龄人为主。
一位互联网从业人员表示,“上门代厨”主要以网络社交平台为沟通媒介,且年轻群体是各类社交平台的主要用户,依托平台即时通讯的特点,双方相互交流更方便、高效。“客户大都是年轻人,通过‘上门代厨’,我还结交了不少朋友。”加入“代厨”队伍有一段时间的“90后”退伍军人大鹏说。
三是消费需求更加多元化。半月谈记者采访发现,不少长期叫外卖、不会做饭或没有时间做饭的消费者对新鲜、特色的餐饮有需求,便寻求“代厨”服务。除了生日宴会、公司团建等常见类型,“代厨”们接到的用餐咨询还包括健康饮食、减脂轻食、月子餐等五花八门的需求种类。
引导“上门代厨”健康发展
多位受访者表示,“上门代厨”具有一定的社会意义,可以促进灵活就业,带动消费,满足不同消费群体对餐饮的需求。但“上门代厨”准入门槛较低,也存在一定风险。
湖北今天律师事务所律师胡俊杰表示,“代厨”过程属于食品生产环节,如何保障服务品质和食品安全,缺乏相应的规范。
胡俊杰说,“上门代厨”主要依托社交平台私信建立联系,属于“你情我愿”的交易,对“上门厨师”和消费者双方缺乏人身安全保护。如,不排除某些人心思不正,抱有犯罪目的。此外,“上门厨师”在烹饪过程中一旦发生安全事故,纠纷如何解决尚无依据。
半月谈记者在采访中了解到,“上门厨师”和消费者双方均对安全风险问题较为关注。不少消费者会提出查看“上门厨师”的健康证。“上门厨师”也会通过聊天的方式判断安全性,再决定是否“上门代厨”。
湖北立丰律师事务所律师喻曦表示,“上门代厨”是一种新兴的服务关系,可能构成劳动关系,也可能构成劳务或雇佣关系,且不同情况下法律性质不一。此外,“上门代厨”多是私下通过微信或支付宝支付的方式支付服务费,如果金额巨大,可能还会涉及税金问题。
对于目前尚存在的风险和争议,胡俊杰、喻曦等表示,“上门代厨”作为社会分工细化的新职业,具有一定的发展前景。相关部门应正面引导和规范该行业健康发展。如,参照网约车、家政等成熟的服务管理模式,确定行业准入门槛,完善支付方式、纠纷解决路径等事项,对整个服务过程量身定做质量评价和管理办法,从而全面完善和规范“上门代厨”行业。(半月谈网 记者:田中全 邓楠)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)